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當前，“創新藥”的研究模式早已從小團隊單打獨斗轉向多學科協作的生態模式。協同創新繞不開的就是數據，如何保障醫療數據被安全地“供出來”？
９月１２日，上海數據交易所宣布推出首個數據空間——“重大疾病行業創新中心幽門螺桿菌數據空間”，將破解數據安全“供出來”難題，并率先推動數據在醫療、科研、藥物研發等領域的多場景應用、多主體復用。
該“數據空間”由數交所聯合生物芯片上海國家工程研究中心、大數據流通與交易技術國家工程實驗室，由上海芯超數據科技有限公司（下稱“芯超數據”）牽頭組織國內醫療機構、藥企、體外診斷企業、健康管理服務機構等多類主體共同建設。
讓原始數據不出域、數據可用不可見
在生物醫藥領域，一個創新項目需要龐大的醫療數據支撐，但由于安全問題讓數據面臨“流不動”“供不出”的困境。黨的二十屆三中全會提出，建設和運營國家數據基礎設施，促進數據共享流通。國家相關部門正加快推動數據基礎設施布局，聚焦數據流通利用環節，圍繞重要行業領域和典型應用場景，部署開展數據空間等多項技術路線試點。 “數據產品是企業看到發布的信息去購買，而數據空間更加貼近應用場景，以率先推出的‘重大疾病行業創新中心幽門螺桿菌數據空間’為例，企業提出需求后，數據空間會直接回復企業需求，但不會將涉及的醫療數據公開。一方面破解了企業個性化需求的問題，另一方面也保障了數據的安全性。”上海數據交易所副總經理徐彥堯介紹說，最終通過“數據空間”的構建，讓原始數據不出域、數據可用不可見。 為破解數據流通中存在的數據共享難、使用不受控、數據互操作難、缺少安全可信環境等痛點問題，上海數據交易所在全球數據空間模式基礎上，結合我國數據流通生態特點，著力建設可信可管、互聯互通、價值共創的數據空間。 據徐彥堯介紹，數據空間形成了“２＋３＋４”體系化建設模式，即提供核心服務和賦能服務，構建數據連接器、數據空間運營服務平臺、數據空間門戶三大組件，應用信任體系、標識解析網絡、互操作協議、分布式架構四大關鍵技術，打造安全可信的跨組織、跨行業、跨地域數據要素流通環境。 發揮數據要素乘數效應 未來將向其他疾病領域拓展 首個“重大疾病行業創新中心幽門螺桿菌數據空間”的“鏈主”單位是芯超數據公司。芯超數據依托生物芯片上海國家工程研究中心，致力于激活醫療領域的海量數據，推動轉化醫學的發展。２０２４年５月，上海數據交易所與芯超數據共同建設重大疾病數據行業創新中心，構建統一的行業數據標準和規范，助力重大疾病數據價值化。 記者了解到，為高效促進醫療健康數據的開發、利用、流通、交易，上海數據交易所與芯超數據牽頭，并聯合上海交通大學醫學院附屬上海市第一人民醫院、同濟大學附屬同濟醫院、廣東省中醫院、上海瑞慈醫療投資集團有限公司、上海芯超醫學檢驗所有限公司、上海奧普生物醫藥股份有限公司、上海數據發展科技有限責任公司等多方主體，共建幽門螺桿菌數據空間。 “原來數據在醫院等醫療機構里，大家會擔心數據公布出來后的安全性問題。我們和數交所合作，在數據空間里先對數據進行畫像，對它進行標識，不是原始數據流動，而是標識在空間里面流動起來，解決了數據供不出來的難題。”芯超數據重大疾病數據行業創新中心副主任朱春榮介紹說。 作為重大疾病數據行業創新中心數據要素流通的重要基礎設施，幽門螺桿菌數據空間以幽門螺桿菌試劑盒研發與藥物開發、推廣應用場景需求為牽引，匯聚來自醫院、體檢機構、檢驗所等多方數據資源，有效降低試劑盒研發成本，充分利用多維度數據支撐，提高醫療器械證的獲批率。 “目前已有企業針對幽門螺桿菌的試劑盒研發發出需求，未來計劃推出涉及糖尿病、脂肪肝等多個疾病領域的數據空間。”朱春榮表示。 醫療健康是加快培育發展新質生產力的重要領域。上海數據交易所率先聚焦重點行業，聯合多類主體構建行業數據空間標桿，加快推動共性標準研制、核心技術攻關、數據基礎設施建設、安全和規范管理等工作，形成可信認證的數據流通機制和收益分配機制，構建數據提供方、需求方、平臺方等各參與主體的互信生態體系。 據悉，下一階段上海數據交易所還將緊密結合產業需求，聯合“鏈主”企業探索不同類型數據空間互聯互通，讓數據供得出、流得動、用得好，促進擴大數據產業規模。
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